Для жителей Кыргызстана март 2025 года ознаменовался необыкновенными совместными усилиями по спасению детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — генетическим заболеванием, которое поражает центральную нервную систему и при отсутствии лечения может привести к ухудшению состояния мышц и даже смерти. Лечение этого редкого генетического заболевания требует миллионов долларов. Одна доза препарата генной терапии под названием «Золгенсма», которой достаточно для лечения заболевания, может стоить до 2 миллионов долларов США.
Менее чем за две недели страна объединилась и собрала более 510 миллионов сомов (5,9 миллиона долларов США), продемонстрировав беспрецедентное единство и щедрость.
Эти средства пойдут на лечение трех мальчиков — Хамзы, Аслана и Байхана, у которых диагностирован СМА. Для приобретения препарата «Золгенсма» и проведения сеанса генной терапии каждому из них требуется 170 миллионов сомов (1,97 миллиона долларов США), что является астрономически высокой суммой для среднестатистических семей в Кыргызстане.
В условиях отсутствия государственной поддержки таких пациентов и нехватки времени их семьи обратились за помощью к общественности, положив начало самой крупной и быстрой краудфандинговой кампании в истории Кыргызстана.
Все началось с пожертвований для Хамзы, родители которого начали краудфандинговую кампанию в ноябре 2024 года, но до марта собрать много денег не удалось. 12 марта группа популярных блогеров начала рассказывать его историю на своих аккаунтах в Instagram и призывать людей помочь спасти его жизнь.
Самыми известными из них стали Атакул Жалилов, основатель рекламного агентства Tez Kabar, и Аскарбек Сапарбек уулу, бизнесмен, работающий в сфере импорта и продажи автомобилей.
За три дня для Хамзы было собрано более 202 миллионов сомов (2,3 миллиона долларов США). Дополнительная сумма была переведена на нужды Аслана.
20 марта эта сумма выросла до 420 миллионов сомов (4,9 миллиона долларов США), а значит, было собрано достаточно средств и для Аслана. Дополнительная сумма, 80 миллионов сомов (925 000 долларов США), была переведена на краудфандинговую кампанию Байхана.
23 марта было объявлено, что достаточная сумма была пожертвована и Байхану, что стало историческим достижением.
Это стало возможным благодаря эффективной работе волонтеров, освещению в СМИ и времени, которое совпало со священным месяцем Рамадан — периодом, связанным с совершением добрых дел и раздачей милостыни.
Однако основополагающим фактором стал активный институт гражданского общества, который, возможно, является самым сильным в Центральной Азии. Необыкновенная способность кыргызстанцев объединяться и действовать как единое целое во время кризиса и нужды хорошо задокументирована и в полной мере проявилась во время кризиса COVID-19 в 2020 году и военного конфликта с Таджикистаном в 2022 году.
Краудфандинговая кампания «Март 2025» стала еще одним примером этого. Она объединила кыргызстанцев всех возрастов, религий, национальностей, племен, регионов и профессий. Люди отдавали не только деньги, но и овец, лошадей, автомобили, автобусы, украшения и все, что можно было продать, чтобы внести свой вклад в общее дело.
Эффект кампании вышел за рамки ее цели — спасти трех детей. Она вызвала общенациональную дискуссию о доступности лечения редких заболеваний и их профилактике. Министерство здравоохранения уже объявило, что государственный Фонд помощи детям, больным раком, будет перепрофилирован на оказание помощи детям с редкими заболеваниями.
Кампания также подчеркнула нехватку специалистов и средств для выявления и профилактики генетических заболеваний и необходимость повышения осведомленности родителей о необходимости прохождения генетического тестирования для планирования семьи.
Остается надеяться, что правительство и гражданское общество смогут работать вместе и создать систематизированный метод пожертвований, чтобы помочь большему количеству детей, нуждающихся в срочной помощи.
Автор: Нурбек Бекмурзаев
Перевод Дианы Канбаковой
Фото из открытых источников